重い障害者には家族は関わらない方がいい?

私のところに抗議文が届いた。
現在、私が脚本の当事者監修を引き受けている「ISー男でも女でもない性」で、今後、登場することになっている心身障害者問題のことに関しての抗議文だ。
どうして、まだ脚本にもなってないものの講義が私のところに来るのかというと、
原作者が、原作で、心身障害を持つ家族を登場させているからだ。
原作にそって、原作者の代わりに、私がISとしての当事者監修を引き受けているからなのだ。
そのとおりに作るのなら、当事者の抗議がくるだろう・・・というのだ。

障害の軽い心身障害者には、家族が関わって良い結果が生まれる場合がある。

しかし、重い障害者には、家族が関わるべきではない、とその人は言うのだ。
自身、重い障害のある家族を抱えているから、関わらざるを得ないが、しかし、関わって良い結果が生まれることはない、とその人はいうのだ。
「だから、家族が関わって、心身障害者が良い人生を送れたり、心身障害者が生きる希望や生きがいを持ったりすることは有り得ないのだから、そんな風には描かないで欲しい」というのだ。
私は「では、どんなふうに描くのが理想なのか。何か案をお持ちだろうか？」と尋ねた。
しかし、具体的な脚本に対する提案や、社会的なバックアップの計画や機構についての提案はないままであったので、私が具体的にあなたの意見を聞いて反映させていけることはないと思う、と私は答えた。

私は、どんなふうに生まれてきた命でも、その命には価値があると思っている、と伝えた。
「私の言うことはあなたには分からないと思う」と相手もそう言ってきた。

つまり、話しはものわかれに終わってしまった。

しかし、私は本当に考えさせられた。

私にも、13年間車椅子生活だった第一種第一級障害の父親がいた。
その看護をして看取った自分としては
障害が軽ければ関わってもいいが、障害が重ければ家族は関わらない方がいい、ということなど、夢にも思ったことがなかった。

重い障害を負った人が傍らにいるということは、周囲の人々がその障害を人間として一緒に生きる大事な機会に恵まれることだと思っていた。
実際、私の父親は、何も物が言えなくても、辛うじて100歩くらい歩ける程度であっても、人格が生きていて、私が自分の人生の岐路に立って泣いているときに、心配げにみまもっていてくれることが何度もあった。それが嬉しかったものだった。

障害は最も重かったけれども、関わらない事を考える・・・なんて瞬間は一瞬もなかったと言って良い。

しかし、私は後ではっとした。
そうか。もしかしたら、重い障害の家族を持っているその当人も実は重い精神の障害を負っていたとしたらどうだろう。
障害が重いといっても、当人の障害だけが重い事を指しているのではないかもしれない、ということにはっとしたのだ。

自らも重い精神的な障害を負った人が、家族の重い精神障害に関わる。・・・そういう場合は、関わらない方が良いケースというのも、全く想定できないことではない。なるほど。そういうことなら・・・
しかし、

私は最後の抗議メールには返事を出さなかった。

しかし、だから、重い障害を持ってもそれを背負って生きようとする家族に対して、その家族は関わらない方が良いという一律の理屈にはなりそうもない。

しかし、はじめて、私が考えさせられた。ケースだった。
私には、遺伝病の子があるが、しかし、その遺伝病が重篤なものであっても、私は子に関わらないことは選ばない。ともに生きていくことを選ぶ。

なんとも重苦しい家庭もあるものだと思った。なんとも非情な認識の家族もあるものだと思った。
そしてまた、その非情を、そうあるべき正当な姿勢として、人に説く人があるとは。
世の中は実に広いと思った。